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Edwin Gil | Durante muchos años, las personas diagnosticadas con Hemofilia tipo A, nivel severo y con deficiencia del factor VIII, recibían tratamiento por transfusión de hemoderivados que con el tiempo se comprobó que no resultaban óptimos para tratar la hemofilia. Si bien el tratamiento no era adecuado, las investigaciones sobre esta enfermedad arrojaron que la profilaxis (plasma fresco congelado), lograba mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Al respecto, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) afirma que el plasma es la fracción de la sangre que contiene todos los factores de la coagulación, así como otras proteínas sanguíneas para el tratamiento de trastornos hemorrágicos poco comunes cuando los concentrados para el tratamiento del factor específico faltante no se encuentran disponibles.

Las personas con este tipo de patologías sufren constantes episodios de sangrado espontáneo durante su niñez y adolescencia, impidiendo su desarrollo regular tanto en el ámbito personal como académico, perdiendo incluso años escolares por fuertes dolores causados por los sangramientos internos que deben ser controlados de inmediato por parte del personal médico.

El tratamiento profiláctico para la hemofilia que se utiliza de manera preventiva, consiste en una inyección de concentrados de factor VIII y según las prescripciones médicas, debe ser colocado de una a tres veces a la semana dependiendo de la severidad de la enfermedad, de manera que se previene exitosamente la gran mayoría de las hemorragias espontáneas, en especial para las personas con hemofilia severa. Sin embargo, este tratamiento posee un costo inmensurable, y solo puede ser obtenido por el sistema público nacional de salud.

En el caso de la República Bolivariana de Venezuela, el derecho a la salud está concebido en la Constitución bajo los artículos 83, 84 y 85, en ellos se describe un modelo de sistema público nacional de salud que debe regirse bajo los principios de gratuidad, universalidad, integralidad, equidad, integración social y solidaridad, por lo que, de acuerdo al artículo 7 del Decreto con Rango, Valor y Fuerza de Ley del Seguro Social, los habitantes de Venezuela con este tipo de enfermedad, se hicieron beneficiarios de las entregas de este tratamiento por parte del Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS), el cual se encuentra adscrito al Ministerio del Poder Popular para el Proceso Social de Trabajo (MPPPST), quien ha asumido este rol tan fundamental a través de sus farmacias de alto costo distribuidas a nivel nacional. Es decir, el tratamiento para la hemofilia en Venezuela es totalmente gratuito, tal y como lo establece el ordenamiento jurídico interno.

Sin embargo, a mediados del 2015, se generó un cambio en la forma de dotación de los medicamentos y/o tratamientos por parte del IVSS, como consecuencia de la crisis humanitaria actual, donde Carlos Rotondaro Cova quien es el Director del IVSS, mediante circular IVSS-P N°005, ordenó a los Hospitales, Centros Ambulatorios del IVSS y Farmacias de Alto Costo, que solo se le dispensara tres días de tratamiento a los pacientes con la intención de que regresen los frascos como comprobante de que fueron utilizados, cuando el caso sea severo y no a manera preventiva.

Los pacientes pasaron de recibir concentrados del factor faltante periódicamente a recibirlos solo a demanda: cuando se presenta una hemorragia, y no de forma preventiva

Es decir, que los pacientes pasaron de recibir concentrados del factor faltante periódicamente a recibirlos solo a demanda: cuando se presenta una hemorragia, y no de forma preventiva, lo que constituye una clara violación del derecho a la salud de los venezolanos y venezolanas con este tipo de patología. También, es un hecho notorio y comunicacional que diferentes organizaciones han buscado ayuda y han presentado sus inquietudes al IVSS, en especial, la comunidad de hemofílicos que ha realizado denuncias sobre los cambios de esquema respecto al tratamiento profiláctico sin recibir ningún tipo de respuesta oportuna por parte de los organismos del Estado.

Además, la falta de tratamiento profiláctico implica una clara violación continuada del derecho a la salud establecido en instrumentos internacionales suscritos y ratificados por el Estado, como parte de su responsabilidad con los ciudadanos y ciudadanas en el país. Aunado a ello, las personas con esta condición se encuentran en peligro inminente de pasar de discapacidad física a la incapacidad física, lo que mermaría aún más su calidad de vida, sus expectativas y sueños, tanto en el ámbito personal como en el laboral.

De esta preocupante situación, los organismos del Estado, en especial el IVSS, no han realizado pronunciamiento al respecto ni han establecido un nuevo esquema de entrega de tratamiento profiláctico que permita a las personas tener acceso oportunidad y diligente a sus medicamentos, como parte de la responsabilidad del Estado en atención a los altos costos de adquisición de este tipo de productos. El IVSS es totalmente responsable por violación del derecho a la salud, y diferentes organismos del Estado han contribuido con que la situación se acentué.