En horas de la mañana de este viernes, pacientes con la enfermedad de Huntington y representantes de la Asociación Venezolana de Huntington (AVEHUN), protestaron frente a las instalaciones del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales en el Centro de Caracas, ante la falta de medicamentos.
Alexka Gonzalez, presidenta de la organización denunció que no han recibido los medicamentos para tratar la enfermedad desde noviembre de 2016.
«La falta de respuesta de las autoridades para solventar la crisis humanitaria es grave. Necesitamos el Tetmodis para tratar el mal de San Vito, este medicamento mejora la calidad de vida del paciente en un 60-70%» señaló la presidenta.
Destacó que han asistido a diferentes instancias internacionales tal como la H de Huntington en España, institución que les donó 9 medicamentos en una ocasión. De igual forma han acudido a la Asociación internacional de Hungtinton y contaron con la bendición del Papa Francisco, quién le exigió a las autoridades responder ante los pacientes que padecen esta enfermdad.
En reiteradas oportunidades han asistido a las oficinas del Seguro Social, en mayo de este año le enviaron una carta a Carlos Rotondaro, reiterando los resultados del grave cuadro que implicaba dejar de otorgarle el medicamento a los pacientes.
Jormer Pérez, padre de familia comenta la enfermedad que ha acontecido a su hija y denuncia lo difícil que ha sido conseguir sus medicamentos. «Ella era una de las mejores de su clase, estudió Hotelería en la UNEFA, a raíz de la enfermedad no ha podido seguir trabajando, las consecuencias de su depresión se han agravado. Buscar los medicamentos cada vez es más complicado, a veces consigues revendidos pero con una caja es insuficiente para el paciente. Los medicamentos suelen costar de 300 a 500 dólares en el exterior.»
Desde Provea reiteramos nuestro compromiso con los pacientes que padecen esta enfermedad y hacemos un llamado a las autoridades a pronunciarse y dar pronta respuesta a la crisis humanitaria.
Prensa Provea
