De 2020 a 2023 han muerto al menos 12 niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística. En este contexto, familiares de los niños, niñas y adolescentes piden al Estado que garantice su derecho a la salud, teniendo en cuenta que con la crisis económica y en medio de la falta de insumos en los hospitales, no pueden acceder a sus tratamientos para tener calidad de vida.
Crisbel Varela y Prensa Provea CC. El tratamiento adecuado e insumos suficientes en los hospitales les brindaría mejor calidad de vida a los niños, niñas y adolescentes (NNA) con fibrosis quística en el país, según los médicos de los pacientes, y esto les ha prometido el Estado en los últimos años, pero mientras esperan, recientemente murió Marcel de 12 años el pasado 13 de agosto y Juan David de 18, hace tres meses.
Cuando un NNA habla de su enfermedad, lo primero en lo que piensa es en respirar mejor, pero en Venezuela esto se convierte en una dificultad cuando no pueden costear sus medicinas ni asistir a un hospital con los insumos suficientes.
“Sufro de fibrosis quística y vivo en Venezuela, un país donde la enfermedad no es tan conocida. Mis amigos están muriendo por la falta de tratamiento (…) No es lindo ver cómo las personas que amas mueren por la enfermedad, porque el gobierno no hace lo que debería para ayudar a las personas. Yo tengo derecho a la vida y sueños por cumplir”, dijo Jeancarly Sojo, quien recientemente cumplió 15 años.
El artículo 15 de la Ley Orgánica para la Protección de los niños, niñas y adolescentes establece que: “Todos los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a la vida. El Estado debe garantizar este derecho mediante políticas públicas dirigidas a asegurar la sobrevivencia y el desarrollo integral”.
El pasado 18 de abril de 2023, familiares y pacientes entregaron un documento en la Asamblea Nacional, dirigido al diputado oficialista Jorge Rodríguez. En la carta instaron al Estado y al Ministerio de Salud a garantizar el derecho a la vida y a la salud, pero a la fecha solo recibieron dos bultos de harina, un bulto de fororo, algunos colchones nuevos, pleurovac para drenar líquido, aire o sangre, para el hospital José Ignacio Baldó, mejor conocido como El Algodonal, uno de los hospitales públicos donde atienden la enfermedad.
En el país no hay precisión en las cifras. Se habla, según los familiares y organizaciones de la sociedad civil que les acompañan, de unos 600 pacientes, incluyendo a los adultos.
Kimberly Escalona tiene 11 años de edad y no se siente escuchada por el Estado cuando de la fibrosis quística se trata. “No somos escuchados, estamos muriendo en Venezuela por falta de medicinas y alimentos nutricionales. No necesitamos colchones, necesitamos medicinas. Mi pregunta es señor presidente: ¿Dónde se cumple el artículo 15 de proteger a los niños, niñas y adolescentes?”.
Una nutrición de calidad, inhaladores, suplementos, el uso de la pancreatina, la tobramicina, son algunos de los elementos necesarios para que un paciente con fibrosis quística pueda tener calidad de vida, pero la crisis económica es un impedimento constante para cumplir con esto eficientemente. En consecuencia, de 2020 a la fecha han muerto al menos 12 niños, niñas y adolescentes.
El artículo 83 de la Constitución venezolana afirma que: “La salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios. Todas las personas tienen derecho a la protección de la salud, así como el deber de participar activamente en su promoción y defensa, y el de cumplir con las medidas sanitarias y de saneamiento que establezca la ley, de conformidad con los tratados y convenios internacionales suscritos y ratificados por la República”.
Neyda Sobero, madre de paciente con fibrosis quística, denunció que en medio de la crisis económica no les alcanza el dinero para todos los medicamentos. “Ellos necesitan terapia, llegar a un hospital en buenas condiciones. Aquí en Venezuela el gobierno no nos escucha. Cada día se nos mueren más hijos”.
Yesenia Pérez es madre de Juan David Quevedo Pérez, quien murió hace un poco más de tres meses. Ella lamenta que su hijo no pudiera cumplir sus sueños, pero espera que a los NNA que siguen luchando les depare un mejor futuro.
“Los niños son invisibles para el gobierno, son costosos”, dijo Yoselin Ramírez, madre de una paciente, quien contó que están haciendo una campaña en redes sociales denunciando lo que les ocurre a sus hijos, ante la falta de respuestas por parte del Estado. Las madres están buscando visibilizar su problemática ante los medios de comunicación y publicando videos donde cuentan sus historias.
“El financiamiento del sistema público nacional de salud es obligación del Estado, que integrará los recursos fiscales, las cotizaciones obligatorias de la seguridad social y cualquier otra fuente de financiamiento que determine la ley. El Estado garantizará un presupuesto para la salud que permita cumplir con los objetivos de la política sanitaria”, señala el artículo 85 de la Constitución.
“Presidente, ayúdenos con los recursos. Así como usted quiere respirar, nosotros también”, pidió Whyney Lozano de 11 años.
“Quiero ser jugador de fútbol profesional y para eso tengo que estar sano. Necesitamos ser escuchados y atendido”, añadió el adolescente Isaac Suárez.
Dylan, Daniel, Jesús, todos quieren vivir y la única forma de lograrlo es que puedan tener sus tratamientos al día.
En el año 2004, la segunda sala del Tribunal de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes del Área Metropolitana de Caracas emitió una sentencia para proteger a los pacientes con la enfermedad y como respuesta, el Ministerio de Salud creó el Programa Nacional de Fibrosis Quística, sobre el que las madres señalaban no se publicaban datos.
El 2 de agosto de 2019 la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) aplicó medidas cautelares para distintos servicios del Hospital J.M. de los Ríos, ésto incluyó a los niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística.
Eliecer José Elbittar Ramos, médico y abogado, indicó que la fibrosis “es una enfermedad congenita que consiste en que hay una mutación genética y ese gen defectuaoso a su vez produce proteinas defectuosas que no pueden hacer su trabajo en el organismo adecuadamente. Afecta principalmente a las vías respiratorias, al páncreas, las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor. En el aparato respiratorio, la proteína defectuosa no permite que el moco sea líquido y los pacientes pueden expectorar. Ese moco espeso se estanca en las vías respiratorias, las obstruye y los pacientes no pueden respirar”.
El experto alertó que un paciente con la enfermedad puede llegar a generar desnutrición aguda debido a que tienen problemas con la absorción de nutrientes.
“Es una enfermedad mortal en un país como Venezuela, que es un país petrolero. Nuestros niños sufren los avatares de un Estado, la tiranía que es violadora de derechos humanos porque les violan el derecho a la salud y a la vida”, insistió.
El médico detalló que en Europa ya se usan medicamentos que les permiten vivir más a estos pacientes, “en Venezuela seguimos como cuando se descubrió la enfermedad”.
“Desde el 2012 la atención que han venido recibiendo los pacientes ha sido deficiente, ya que varias de las unidades de fibrosis quística que funcionaban a nivel nacional han sido cerradas o aún abiertas, presentan un cierre técnico en virtud de la carencia de insumos medicos, baja operatividad de los servicios de rayos x y laboratorio que son necesarios para sus controles periódicos”, explicó el experto, señalando que a esto se suma la escasez de médicos especialistas y que el Ministerio de Salud no dota de los medicamentos necesarios a los pacientes con fibrosis quística.
El también abogado detalló que los pacientes ameritan ser tratados con antibióticos empleados vía inhalatoria, broncodilatadores, enzimas pancreáticas, suplementos nutricionales, hipocalóricos e hiperproteicos, además de fisioterapia respiratoria. Pero en su lugar, le son entregados medicamentos que no son los indicados específicamente para esta patología, tales como acetaminofén y vitaminas, en muchos casos procedentes de otros países y que no cuentan con el registro sanitario legal “violando impunemente tanto la ley de medicamentos y del ejercicio de la farmacéutica y su reglamento”.
“Desde la perspectiva de los derechos humanos, la inobservancia de varios aspectos, como el acceso a los servicios de salud, insumos y medicamentos, hace que concurran la violacion del derecho a la salud, a un nivel de vida adecuado, así como del derecho a la vida; considerando que esta es una enfermedad mortal en la mayoría de los casos si no es tratada como corresponde”, indicó el abogado.
“Ante la crisis humanitaria compleja que atraviesa el país, el Estado venezolano, no solo se encuentra en deuda con la salud de los ciudadanos, sino que además incumple con los preceptos constitucionales en concordancia con la Declaración Universal de los Derechos Humanos y todos los tratados, pactos y convenios suscritos por Venezuela en esta materia. En este sentido, el Estado venezolano, no solo es negligente e ineficaz en el manejo de la salud pública de los ciudadanos, sino que actúa por omisión alegando argumentos absurdos como las sanciones”.
En cuanto a las estadísticas del número de pacientes que padecen la enfermedad, el médico comentó que son los familiares quienes se han unido y organizado para tener un censo de los pacientes, así como de médicos especialistas consultantes en el ámbito privado, debido a que en Venezuela desde el año 2004 no llevan los anuarios de estadística y epidemiología que por mandato de la Organización Mundial de la Salud (OMS) se llevan en todos los países del mundo adscritos al ente multilateral.
Para este reportaje las madres decidieron no quedarse en el anonimato al igual que sus niños, niñas y adolescentes porque consideran es una realidad a la que hay que ponerle rostro y “no hay nada que perder”.
“No hay nada que perder si perdemos a nuestros hijos”, sentenciaron.
Crisbel Varela y Prensa Provea CC.
